Når et barn bliver alvorligt sygt har det vidtrækkende konsekvenser for både barn og familie. Hverdagen er pludselig ændret og præget af angst, uvished og uro. Der er mange ting, som bliver svære, når overskud og tid ikke længere er en selvfølge.   Der er rigtig meget, du kan gøre for at hjælpe, men husk at ingen situationer er ens, og at det naturligvis er vigtigt at være meget opmærksom på den enkelte families behov.

Kjeld Schmiegelow er overlæge og professor i børnekræft på BørneUngeKlinikken på Rigshospitalet. Han står dagligt med patienter, som har en gennemsnitsalder på tre-fire år, og deres forældre, der frygter at miste et barn. I et interview med ”Dagens Medicin” fortæller Kjeld Schmiegelow om de to meget forskellige situationer, som han med årene har lært at navigere imellem: Diagnosesamtalen og den resterende kommunikation under et langt behandlingsforløb.

Søskende er en gruppe, som ofte bliver overset. Ikke fordi forældrene er dårlige forældre, men fordi det syge barns behandling naturligt kommer i fokus sammen med alle de tanker og følelser, der følger med at have et barn i kræftbehandling.

Ofte står venner og netværket på sidelinjen og vil meget gerne hjælpe uden helt at vide hvordan. Mange er bange for at deres gode intentioner kan virke påtrængende, mens andre har svært ved at se, hvordan og hvad, de kan hjælpe med. Derfor hører vi hos Børnecancerfonden ofte, at det ender med et velment ”Ring endelig hvis der er noget, vi kan hjælpe med”.

Bedsteforældre står i en situation, hvor de oplever dobbelt-sorg. De befinder sig på sidelinjen og ser, at deres børn er ulykkelige samtidig med, at de er bekymrede for både deres barn og børnebørn.

Det er svært, når hverdagen ændres og nye roller skal indtages. Ofte tager én af forældrene orlov og mister den voksenkontakt og de udfordringer, der er ved at have et job. Den anden forælder får ikke de samme informationer og kontakt til behandlerne, som den medindlagte forælder, da de ikke er til stede ved alle stuegange, behandlinger osv.

Forældrenes rolle ændres, når et barn får konstateret kræft. Pludselig skal de ikke ’kun’ være forældre.

Søskende til en bror eller søster, der får kræft føler sig ofte ensomme og usikre. Ofte spørger de ikke så meget, da de kan se, at deres forældre har det svært og er bekymrede. De vil ikke være til besvær, men tager meget ofte hensyn. Jo ældre børnene er, desto mere hensyn tager de ofte.

Alle sygdomsforløb er individuelle, ligesom enhver familie er forskellig og har hver deres måde at gøre tingene på. Personalet på hospitalet er meget behjælpelige med at rådgive om, hvordan du som forælder bedst muligt taler med dit barn om sygdommen og det, som skal ske.

”Når jeg tænker tilbage på at være far til et kræftsygt barn, så handlede hverdagen i høj grad om at få løst logistikken og de problemer, der opstod. Derfor har jeg skrevet de 14 vigtigste råd ned, jeg gerne selv ville have modtaget.” -Ola Ringdahl

Når et barn får kræft, følger en lang periode med usikkerhed og ventetid, medicin, bivirkninger, et helt nyt sprog på hospitalet og en ny hverdag. En børnekræftdiagnose har store konsekvenser for hele familien.

- en vejledning til forældre.

Behandling med kemoterapi nedsætter kroppens forsvar over for infektioner. Det er derfor vigtigt at undgå infektionssygdomme af flere grunde. Dels kan en febersygdom medføre forsinkelse af planlagt kræftbehandling, dels kan infektioner i sjældne tilfælde blive livstruende for barnet.