Støt nu
DA
EN

Hvad leder du efter?

Søgeknap Ryd

0 søgeresultater

For børn og forældre

SuperSnøren – verdens vigtigste snøre

SuperSnøren hjælper børn og unge med kræft med at sætte ord på og forstå behandlingsforløbet ved hjælp af farvestrålende Superperler.

SuperSnørens formål

SuperSnøren er ikke bare en sjov perlesnøre. Perlerne symboliserer forskellige dele af behandlingen og illustrerer, hvad der for barnet er abstrakt. Der er fx en perle for indlæggelse, en for røntgenbilleder, en for kemoterapi og en for operation.

Barnet kan begynde eller afslutte sin snøre når som helst. Et par dage efter diagnosen får barnet en vokstråd med sin første Superperle – ”Håbets perle” – og bogstavperler med sit navn. Derefter udleveres løbende Superperler på afdelingen i takt med behandlingen. Vedligeholdelsesbehandling tæller også som behandling, men der udleveres ikke perler ved efterfølgende kontroller. 

Se alle Superperlerne nedenfor.

Spring til hovedindhold

Børnecancerfonden-perle

Ved behandlingsstart får barnet sin SuperSnøre samt Børnecancerfonden-perlen

Håbets perle

Ved behandlingsstart får barnet sin SuperSnøre med en håbets perle.

Ambulance

Ved hver indlæggelse med ambulance eller helikopter

Anæstesi

Ved bedøvelse eller lattergas

Knoglemarvspunktur

For hver knoglemarvs- punktur

Den internationale Børnekræftdag

I DIB-ugen (15/2) får barnet denne perle

International Børnekræftmåned

I september får barnet denne perle.

Røntgen/ultralyd

For hver undersøgelse (f.eks. MR, CT, PET, ultra- lyd, røntgen)

Stik/injektion

For et stik pr. dag (sub- kutant, i fingeren, vene- punktur, intramuskulær injektion osv.)

Flere stik på en dag

For to eller flere stik på samme dag

Anlæggelse af gripper

For hver gang man sætter en nål i porten

Lumbalpunktur

For hver lumbalpunktur

Cytostatika/intravenøst

For hver dag, barnet får intravenøs kemoterapi

Cytostatika-tabletter

For hver uge med tabletter (f.eks. purinethol/MTX)

Første cytostatika/kemoterapi

For den allerførste kemoterapi

Stråle Simon

For den allerførste strålebehandling

Stråler

For alle strålebehandlingerne derefter

Immunterapi

For hver behandling (pose) med immunterapi

Operation

For hver større operation (f.eks. anlæggelse af CVK/veneport, PEG-sonde eller øvrige indgreb)

Stamcelle- og knoglemarvstransplantation

Når stamcelle- og knoglemarvstransplantation starter.

Stamcelle- og knoglemarvstransplantation

Stamcelle- og knoglemarvstransplantation slutter.

Kortison

For hver blok af kortison. Eller hver dag, hvis barnet får tabletter oralt.

Anlæggelse af sonde

For hver gang, barnet får anlagt sonde

Blodtransfusion

For hver blodtransfusion (f.eks. trombocytter, blod, immunoglobulin)

Fjernelse af sting, portnål eller plaster

For hver gang man fjerner sting, port-nål eller et stort plaster

Øjendråber

For hver gang, barnet får øjendråber

Kateter eller laksatia

For hver gang, barnet får lagt et urinkateter eller får et klyx.

Ekstra bad

Hver gang, barnet får bad flere gange dagligt.

Indlæggelse

For hver indlæggelse på sygehuset

Indlagt på intensiv

For hver indlæggelse på intensiv

Indlagt akut

Ved hver akutindlæggelse med overnatning (f.eks. ved feber)

Isolation

Når barnet er indlagt og isoleret. En ny perle for hver uge

Fysisk aktivitet

Hver gang man har trænet med en fysioterapeut eller har været med i et fysisk forskningsprojekt.

En super god dag

For en ekstraordinær positiv oplevelse eller en super-duper god dag

En meget dårlig dag

For en ekstraordinær svær oplevelse eller en meget dårlig dag

Fødselsdag

Når barnet fylder år.

Maske til stråling

Ved tilpasning af maske til stråling

Hårtab

Når de første hår falder af, eller barnet har mistet håret helt

Hår tilbage

Når de første hår begynder at komme tilbage.

Høst af stamceller

Ved hver høst af stamceller

Behandlingen er slut

Når barnet er færdigbehandlet og klar til udskrivelse

Støt kræftsyge børn - en perle ad gangen

Vær med til at støtte den vigtige forskning i børnekræft. Dit bidrag gør en forskel.

Superperlerne

Superperlerne er små lyspunkter i forløbet, og børnene ser frem til deres farverige belønninger, når de enkelte dele af behandlingen er afsluttede. Perlerne hjælper også forældre og personalet i afdelingen med at forberede barnet på, hvad der skal ske næste dag – og sammen med forældrene kan barnet “læse” og genfortælle sin historie med SuperSnøren, der bliver et synligt bevis på, hvad der er sket på hospitalet.

Hvert enkelt barn skaber sin helt egen SuperSnøre. Når behandlingen er færdig, er snøren et minde om en intens tid, og den ender ofte med at være flere meter lang. For familier, som mister deres barn til kræftsygdommen, får SuperSnøren ofte en særlig plads i hjemmet. 

Om Superperlerne

De danske Superperler er udviklet af det hollandske svar på Børnecancerfonden, VOKK (Vereniging Ouders Kinderen en Kanker), og bliver i dag brugt på børnekræftafdelinger i flere europæiske lande, men der findes også lignende koncepter i bl.a. USA, Japan og New Zealand.

De håndlavede perler fremstilles specielt til SuperSnøren og symboliserer forskellige behandlinger. Perlen for hårtab er fx en farvestrålende kasket, og perlen for opstart af kemoterapi ligner den danske ”Kemo Kasper” fra bogen af samme navn. 

Symboliserer en særlig hændelse

Perlerne er lavet af Fimo-ler, som er fri for gift og ftalater. De er produceret af hollandske J-Club, som er en BSCI-certificeret virksomhed og dermed kontrollerer arbejdsforhold hos leverandører og andre samarbejdspartnere.

Man kan også finde perler på nogle børns snører, som ikke er med i standardsortimentet. Ofte vælger forældrene eller barnet selv en anden slags perle til at symbolisere en særlig hændelse i barnets forløb. 

Hvordan får man SuperSnøren?

Børnecancerfonden finansierer SuperSnøren til danske børn med kræft, der behandles på Aarhus Universitetshospital, Aalborg Universitetshospital, Odense Universitetshospital og på Rigshospitalet. Alle børn og unge under 18 år, der er i behandling på de pågældende afdelinger, kan få SuperSnøren gratis.

Man kan ikke som privatperson købe SuperSnøren eller Superperlerne.